“Il nostro intento è quello di mettere in luce i bisogni che emergono dal mondo delle patologie rare, esplorando tutte le modalità possibili per intervenire sulla base delle necessità mediche, psicologiche e sociali non solo dei pazienti, ma anche dei familiari. Ci occupiamo principalmente di malformazioni vascolari. E nel mese dedicato alle malattie rare, parlare della nostra patologia in maniera specifica e in un contesto più ampio è sicuramente positivo”.
Raffaella Restaino, referente per i rapporti istituzionali della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale presenta così, l’evento dal titolo “Malattie rare. Al crocevia tra Sistema Sanitario Nazionale, pazienti e famiglie”, organizzato in collaborazione con Ordine degli Psicologi della Basilicata, Ordine provinciale di Potenza dei Medici chirurghi e degli Odontoiatri e Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
L’iniziativa – un convegno con accreditamento ECM (educazione continua in medicina) – si terrà sabato 18 febbraio a Potenza, dalle 8.30 alle 13.30, nella sede dell’Ordine degli Psicologi della Basilicata, in via della Chimica 61. La giornata formativa, rivolta a psicologi, psicoterapeutici e medici ha la finalità di favorire una maggiore informazione sulle malattie rare e sulle anomalie vascolari, di fatto poco conosciute e di conseguenza poco comprese. Numerosi e di spessore i relatori. Per la Fondazione Alessandra Bisceglia interverranno, oltre a Raffaella Restaino, il presidente del comitato scientifico, professor Cosmoferruccio De Stefano e la psicologa Ileana Sinisi.
Parteciperanno, tra gli altri, la presidente dell’Ordine degli Psicologi della Basilicata, Luisa Langone, il presidente dell’Ordine provinciale di Potenza dei Medici, Rocco Paternò, la responsabile del Centro Coordinamento regionale della Rete Malattie Rare, Giulia Motola, la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro.
